Diéta s odlišnosťou a jej začlenenie do spoločnosti

V momente, keď sa rodičia stretnú s diagnózou dieťaťa, akou je autizmus alebo Aspergerov syndróm, často sa ocitnú zaplavení množstvom informácií a ponúk. Každá z nich prezentuje zaručenú stratégiu, operuje odbornými termínmi a dôkazmi, čo môže vytvárať dojem, že je potrebné okamžite robiť všetko ponúkané, inak dieťa bude trpieť a zmešká kľúčové míľniky plnohodnotného života. Tlak na okamžitú nápravu vie byť veľmi silný.

Skôr než sa rodičia ponáhľajú s rozhodnutiami, je dôležité spomaliť, urobiť nádych a výdych a dopriať si čas. Dieťa zostáva tým istým dieťaťom ako pred diagnózou; zmenili sa iba rodičia. Poznanie sa potrebuje usadiť a s čistou mysľou sa rozhoduje lepšie ako pod tlakom.

Dve dôležité správy

Na začiatok sú tu dve správy:

• Zlá správa: Neexistujú žiadne rýchle opravy.
• Dobrá správa: Dieťa nie je pokazené.

Stretnutie s označením autizmus môže v rodičoch vyvolať rôzne pocity, od úľavy po strach, a všetky sú prijateľné. Strach často pramení z mediálnej prezentácie autizmu, ktorá sa zvyčajne zameriava na deficitný model. Tento medicínsky prístup upriamuje pozornosť iba na problémy a ťažkosti, pričom dieťa je oveľa viac než len súbor problémov. Súčasné štúdie potvrdzujú, že aj autizmus je komplexnejší jav.

Úľava je na mieste, pretože diagnóza poskytuje akúsi "mapu krajiny", na ktorej sa rodičia stretnú so svojím dieťaťom. Čaká ich dobrodružná cesta, na ktorej sa mapa síce zíde, no nenahradí odvahu a dôveru v seba a svoje dieťa. Kompasom na tejto ceste sa stane dieťa samotné, preto je kľúčové starostlivo vyberať, na čo sa zamerať a čo modelovať vlastným správaním, slovami a myšlienkami. To, čo si rodičia myslia o dieťati, formuje ich konanie a prístup, a následne aj presvedčenie dieťaťa o sebe a svojej hodnote.

Výber prístupu: Normalizácia verzus rešpekt

Existujú dva základné prístupy k práci s dieťaťom s diagnózou autizmus alebo Aspergerov syndróm, pričom každý vychádza z iného presvedčenia a sleduje odlišné ciele:

Normalizujúci prístup

Tento prístup predpokladá existenciu "normálneho" dieťaťa, ktoré robí veci správne, a "nenormálneho" dieťaťa, ktoré robí veci nesprávne alebo je "porušené" v rôznych oblastiach - od hry a sociálneho života po senzorické a emocionálne prežívanie. Cieľom je primárne prispôsobiť dieťa bežnej populácii tak, aby čo najmenej vyčnievalo a javilo sa inak. To zahŕňa inštruovanie dieťaťa, aby sa správalo podľa spoločenských očakávaní, napríklad aby sa v autobuse nevrtelo, potichu sedelo v lavici, pozeralo do očí a poslúchalo autoritu.

Normalizácia často začína vo veľmi skorom veku. Dieťa je motivované preukázať, že sa začlenilo a robí "správnym spôsobom správne veci". Môže sa nacvičovať, aby "dohnalo" štandard stanovený vývinovými alebo intelektovými tabuľkami, pričom niektoré prejavy sa ignorujú a mechanicky nahrádzajú inými. Ak to nejde z vlastnej vôle, ide sa na odmeny alebo nasilu - prekonávajú sa strachy, učí sa režimu, vystavuje sa podnetom a situáciám, ktoré zle zvláda, to všetko pre jeho "dobro".

Je dôležité vedieť, že tvrdenie o neexistencii inej cesty nie je pravdivé. Tí, ktorí presviedčajú o jedinej vedeckej metóde, často nepoznajú alebo neakceptujú iné prístupy. Normalizujúci prístup má vybudovaný svoj systém dokazovania a dosahovania čiastkových cieľov. Vedecký jazyk a pojmoslovie mu dodávajú punc odbornosti, no nezaručuje úspech a často sa pohybuje na hranici etiky. Príbehy dospelých sebaobhajcov poukazujú na negatívne dopady týchto intervencií na duševné zdravie a sebavedomie, ako aj na skutočné začlenenie sa do spoločnosti na základe vlastných schopností.

Prístup založený na vzájomnom rešpekte

Táto sada prístupov je založená na vzájomnom rešpekte a predpokladá, že človek sa vyvíja celoživotne. Autizmus a Aspergerov syndróm sú vnímané primárne ako neurovývinové odlišnosti. Cieľom nie je dobiehať neurotypické štandardy, ale rešpektovať individuálnu vývinovú dráhu jednotlivca a sledovať ju tak, aby sa dieťa vyvíjalo vlastným tempom.

Prvým krokom je spoznať detské potreby - senzorické, komunikačné, sociálne a iné, ktoré majú svoje opodstatnenie v neurologickej a osobnostnej štruktúre dieťaťa. Dieťa potom rastie prirodzene, na základe ľudskej zvedavosti a získaného sebavedomia, nie pod vonkajším tlakom odmien a trestov. Má prirodzenú potrebu zrieť a rásť, keď sú naplnené jeho potreby a má dostatok opory a priestoru na získanie zručností.

Úlohou rodiča nie je dieťa trénovať, ale citlivo vnímať jeho meniace sa potreby a reakcie, pretože len rodič pozná dieťa dôkladne. Dôležité je tiež modelovať vlastným správaním to, čo rodič považuje za správne. Pre každé dieťa existuje iný mix výziev a bezpečia. Neadekvátne zaťažujúce situácie majú negatívny dopad na zdravie a vývin.

Sociálne zručnosti a prehľad v sociálnych situáciách sa dieťa učí, keď je samo motivované tieto situácie pochopiť a chce sa aktívne zapájať do spoločenského života. Vtedy je správny čas tieto zručnosti posilniť, nie odmietnuť autistický spôsob socializácie, ale ukázať, ako tú istú situáciu vidia iní.

Pre rodiča je najväčšou výzvou prepisovať vlastné nervové dráhy a čeliť vlastnej frustrácii či iným pocitom a zážitkom. Keď rodič zreguluje seba a poľaví na očakávaniach, dieťa sa samo posunie. Dôverovať vlastnej intuícii a jedinečným, aj keď neštandardným, cestám, ktorými dieťa skúma svet, vyžaduje silného a tvorivého rodiča, ktorý sa nespolieha na jednu zaručenú metódu a vie vyhodnotiť, čo dieťa potrebuje.

Pomôže aj podpora od terapeutov, ktorí sú rovnako rešpektujúci a neponúkajú terapie zamerané len na "školskú dochádzku", "denný režim" či "funkčnú hru".

Rodičovská rola a podpora

Rodič je zodpovedný za svoje deti, a táto zodpovednosť nie je len bremeno, ale aj výhoda. Dlhodobé výskumy ukazujú, že medzi autistickými ľuďmi, ktorí prešli intenzívnou intervenciou v detstve, a tými, ktorí ju neabsolvovali (napr. kvôli finančnej náročnosti), sú v dospelosti minimálne rozdiely v každodennom fungovaní.

Aktuálne štúdie autizmu a neurodiverzity naznačujú, že autistický mozog a neurológia sú skôr neurotypom (typom človeka s iným myslením a životom) než ochorením, ktoré treba liečiť. Neznamená to, že netreba hľadať cesty k sebe alebo obrusovať niektoré hrany. Je však dôležité robiť to s rozvahou. Predtým, než začneme preúčať človeka, mali by sme zmeniť očakávania a prostredie, v ktorom dieťa zjavne neprosperuje. Začať treba od seba.

Čo môžeme urobiť hneď?

• Zaviesť rešpektujúci spôsob výchovy a komunikácie s dieťaťom: To pomôže rozpustiť nahromadené napätie a konflikty v rodine. Autistické deti nenapredujú v autoritatívnom prostredí.
• Byť konkrétny a názorný: Dieťa potrebuje rozumieť, čo sa od neho žiada. Nemá zlý úmysel, ale obavy a nejasnosti, ktoré mu bránia správať sa podľa predstáv.
• Venovať sa tomu, v čom je dieťa dobré a čo ho zaujíma: Cez tento záujem rastie, nie cez predpísané vývinové tabuľky.
• Nastaviť primerané očakávania od dieťaťa aj od seba: Čo je tak akurát povinností a tlaku, a čo už je príliš? Netreba sa porovnávať.
• Byť flexibilný a modelovať flexibilné správanie:
• Zaviesť komunikáciu, ktorej dieťa rozumie a vie ju samostatne využiť: Napríklad cez obrázky alebo digitálne zariadenie. Komunikácia cez digitálne zariadenie nebráni používaniu hovorenej reči, naopak, umožní dieťaťu zažiť autentickú komunikáciu a objavovať aj iné formy.
• Sledovať signály preťaženia v správaní a identifikovať ich spúšťače: Rešpektujme, čo dieťa signalizuje, a spúšťačom sa vyhnime.
• Tvoriť si vlastný "kmeň": Spoločenstvo ľudí a rodín, kde sa necítime iní a vylúčení.
• Dať si čas: Rýchle zmeny nikomu na spektre nepristanú. Doprajme si pomalší a hlbší život.
• Zapájať dieťa do bežných rutín: Varenie, prelievanie vody, presýpanie ryže, hry s cestom, svetielka, špliechanie vody v kúpeľni. Prostredníctvom rutín sa dieťa môže naučiť všetko, čo potrebuje.
• Hľadať a venovať sa všetkému, čo nás a dieťa dostáva do pohody: Kone, les, piesok, radenie predmetov, hojdanie, zrkadlenie detských aktivít, svetielka, vône, kamienky.
• Nájsť si čas pre seba:
• Nepremeškať príležitosť dať najavo radosť: Skutočná a autentická radosť je mimoriadne silná emócia, ktorou môžeme potvrdiť každý drobný krok dieťaťa.

Čas venovaný sebe a partnerovi, druhému rodičovi, je dôležitý a vytvára predpoklad pre vyspelú podporu dieťaťa. Buďme pozorní, keď sa na nás vytvárajú tlaky (napríklad cez informácie o tzv. vývinových oknách, ktoré sa nesmú zmeškať); naše dieťa nič nezmešká, získa sebavedomejších a istejších rodičov.

Podpora od komunity a výber terapií

Nájdime si podobné rodiny a spájajme sa s ďalšími na ceste. S rodinami, ktoré zdieľajú podobné hodnoty, žijú podobne alebo vnímajú poslanie rodiča rovnako. Tieto vzťahy sú cennými zdrojmi, ktoré držia v ťažkých chvíľach a znamenajú veľa aj vo chvíľach radosti.

Výber terapií

Keď sme pripravení začať s terapeutickými vstupmi, je dôležité vyberať konkrétne podľa toho, čo chceme podporiť. Všeobecne zamerané "terapie na autizmus" len zriedka rešpektujú dieťa a rodinu. Cieľom nie je zmeniť autistické dieťa na neurotypického dospelého, ale naučiť dieťa aj jeho okolie, ako s touto odlišnosťou zaobchádzať.

Pri voľbe terapií sa pýtajme:

• S čím máme práve teraz problém?
• Čo by nám práve teraz pomohlo?

Ak vnímame ako problém senzorickú senzitivitu, nájdime terapiu cez senzorickú integráciu. Ak vnímame ako problém komunikáciu, hľadajme terapie podporujúce komunikáciu, ideálne nielen reč, ale komunikáciu rôznymi spôsobmi.

Terapie vyberajme v súlade s našimi rodinnými hodnotami. Cieľom terapií nemá byť zmeniť hodnoty rodiny, ani ju zaťažiť či pridať na úzkosti a strese. Zamerajme sa na to, s čím sa cítime dobre; náš komfort je dôležitý.

Aj bez terapeutických sedení vieme urobiť veľa menších krokov a zmien, ktoré podporia deti a pomôžu k spokojnejšiemu spolužitiu. Mamy, ktoré prichádzajú na konzultácie, často nosia v sebe pochybnosti: "Stačí, že sa so svojím dieťaťom hrám tak, ako ono chce? Nemala by som ho prihlásiť na krúžky, chodiť každý deň na terapie a trénovať sociálne situácie?" Toto všetko je individuálne a neexistuje na to univerzálny návod. Sú však veci, ktoré vieme robiť hneď a podporia nás v hľadaní našej jedinečnej cesty.

Inklúzia a prekonávanie bariér v edukačnom procese

„Každý človek prichádza na svet s určitými vrodenými dispozíciami, ale oveľa viac je toho, čo sa jednoducho musí naučiť,“ napísal Kusý (2003). Dieťa sa učí poznatkom o svete, o spoločnosti a o tom, ako uplatňovať a rozvíjať svoje schopnosti. Je dôležité, aby sme deťom umožnili začleniť sa do kolektívu bez ohľadu na ich odlišnosti.

Bariéry v inklúzii

Nepostrehnutím "onálepkovania" dieťaťa v sociálnom prostredí môžu vznikať prekážky - bariéry, ktoré nedovoľujú dieťaťu s odlišnosťou úspešne sa začleniť do kolektívu. Tieto bariéry sa prejavujú na úrovni spoločenského vedomia v podobe noriem, názorov, postojov a hodnôt, ktoré sa prenášajú systémom vzdelávania a kultúry na každého jednotlivca (Ďurič et. al, 2000).

Bariérou nemusí byť len postihnutie, narušenie, či obmedzenie, ale aj jazyková bariéra, materiálna bariéra alebo sociálna bariéra.

Príklady bariér v materskej škole:

• Sociálna bariéra: Dieťa sa nezúčastní plaveckého výcviku z dôvodu obmedzeného finančného rozpočtu domácnosti.
• Komunikačná bariéra: "Deti, ticho, ticho, prosím, zoraďte sa, budeme skákať po týchto bodkách. „Pani učiteľka“, kričí päťročný Michal, „ja to nemôžem, lebo“ … učiteľka preruší chlapca, „nevadí Mišo, tak prejdi na druhú stranu“ (pohybom ruky naznačí smer „odchodu“ predškoláka Michala).

Dieťa v ranom veku vstupuje do rôznych priestorov s určitým kvantom informácií a skúseností (často aj predsudkov), ktoré sa naučilo v rodine a v bližšom okolí. Časom svoje spôsobilosti (kompetencie) použije.

Ak vznikne situácia, kedy je dieťa iným dieťaťom, príp. skupinou detí odmietané, napr. kvôli jeho odlišnému vzhľadu alebo správaniu, je dôležité zasiahnuť.

Rovesnícke vzťahy a odlišnosti

Deti predškolského veku si skôr nevšímajú odlišnosti (vzájomné rozdiely medzi nimi), zvyčajne ich vnímajú ako prirodzenú súčasť skupiny. Rovesníci sa voči "iným" deťom správajú zväčša bez odmietania, strachu a pod. Deti iných národností a štátnych príslušností boli prijaté do slovenskej MŠ a samozrejme neovládali slovenský jazyk. Napriek tomu našli "spoločnú reč" v procese hry. Postupne vznikali medzi nimi kamarátstva.

Príkladom môže byť Fati, ktorý svojím vzrastom prevyšuje spolužiakov, má problémy s motorikou a komunikuje cez zvuky a gestiku. Jeho emocionálne prežívanie sa prejavuje len fyzicky, čo väčšina detí v triede nerozumie a odmietajú ho akceptovať. Fatiho považujú za "nekamaráta" a z hry ho vylučujú, čo je ovplyvnené jeho agresívnymi prejavmi.

Deti si tiež všímajú odlišnosti v stravovaní. Ak je niektorému dieťaťu umožnený "ústupok" v stravovaní (napr. jedlo bez nátierky, iná príloha), ostatné deti sa dožadujú rovnakých "vymožeností".

Úloha pedagóga v inklúzii

Každé dievča a chlapec má právo "vstúpiť" a byť súčasťou skupiny. Pedagóg je neodmysliteľnou súčasťou inklúzie - je potrebný a prospešný. Je tým, ktorý učí a podporuje inkluzívne povedomie detí, je súčasťou "tímu dospelých" formujúcich ich životné kompetencie.

Ideou skupinových hier je, aby deti od raného veku dokázali (chceli a mali záujem) spolu fungovať, vzájomne participovať a akceptovať sa. Včlenenie hry do procesu je najvhodnejším prostriedkom k učeniu.

Cieľom inklúzie je vytvoriť diferencovanejší, pružnejší, pre potreby detí vhodnejší výchovno-vzdelávací systém, kde sa heterogénnosť skupiny považuje za normalitu (Leonhardt et al., 2007). V prostredí školy je to pedagogické konanie, ktoré je konštruované na akceptovaní rozdielnosti žiakov s rôznymi fyzickými, intelektovými schopnosťami, jazykovými, etnickými či kultúrnymi rozmanitosťami, a nie na snahe o prekonanie tejto rozdielnosti selekciou alebo asimiláciou.

V skupine sa societa nediferencuje na majoritu a minoritu, ale vníma sa ako heterogénna skupina, v ktorej sú si rovní všetci zúčastnení a každý jej aktér, každé dieťa je niečím odlišné.

Príklady aktivít podporujúcich inklúziu

Spojovacím článkom edukačno-umeleckých modelov je reflektívny dialóg, prostredníctvom ktorého sa deti k niečomu konkrétne, či niekomu konkrétnemu spoznávajú. Rozvíjajú si tak sociálne a komunikačné spôsobilosti.

Pri práci so skupinou sú začiatky práce zacielené na podporu kohézie a súdržnosti v skupine. Prostredníctvom úvodných aktivít je prvoradým cieľom venovať pozornosť vzájomnému spoznávaniu sa a pozorovaniu správania sa detí v skupine.

Aktivity podporujúce inklúziu

• Stavba domu: "Deti, z čoho sa stavia dom?" (dialóg pedagóga s deťmi). Na pokyn pedagóga sa deti pochytajú za ruky a "ukladajú" tehly - tak murujú stenu (k rytmizácii pohybov sa využíva pieseň). Každé z detí predstavuje jednu tehlu. Pedagóg objasňuje individualitu každého dieťaťa tým, že im prízvukuje, že nie všetky tehly sú rovnaké, ale "vždy držia pokope".
• Lúka s kvetmi: "Každý z nás je kvetom, Radko povedz, akým kvetom chceš byť Ty? Pozrite sa jeden kvietok je červený, modrý a každý inak vonia. Všetky však rastú na jednej lúke, každý má tam miesto."
• Orchester: Deti si vyberú hudobný nástroj, ktorý je súčasťou orchestra. Spoločne si na nich zahrajú, môžu hrať v dvojiciach, vo väčších skupinách.
• Hlinený koláč: Deti spoločne vytvoria z hliny veľký koláč. Postavia sa okolo stola a na výzvu začnú bubnovať končekmi prstov na hlinu, postupne sa bubnovanie zrýchľuje. Aktivitu možno kombinovať so spievaním rytmickej piesne.

Skupinové hry zdôrazňujú autentické prežívanie účastníkov a sú alternatívnou formou podpory znevýhodnených skupín v prostredí materských škôl. Epizodická podpora, kedy jednotlivec zo znevýhodnenej skupiny potrebuje krátkodobú starostlivosť, je vhodná pri začiatkoch podpory inkluzívneho prostredia.

Ranná podpora inklúzie pri práci s "odlišnosťou" zvyčajne štartuje s aktivitami zameranými na diferencovanie vizuálne vnímaných fyzických "odlišností" (napr. odlišné telesné dispozície). Úlohou detí je vzájomné porovnávanie rúk v dvojiciach.

Edukačné aktivity sú významnou súčasťou podpory inklúzie. Sú v nich integrované požiadavky na akceptáciu a pozitívne vnímanie dieťaťa so znevýhodnením kolektívom.

Typy podpory inklúzie

• Obmedzená podpora: Časovo striktne oklieštená, zameraná na prípravu jednotlivca so znevýhodnením na zamestnanie alebo prechodné začlenenie (napr. počas hier, tvorivých dielní).
• Pohybovo-zvukové energizéry: Zamerané na podporu aktivizácie životnej energie, aktivizujú skupinu od pasivity k aktivite.
• Výtvarno-komunikačné energizéry: Zamerané na odbúravanie napätia a neistoty, charakteristické jednoduchosťou a nenáročnosťou.
• Kreslenie so zatvorenými očami: Úlohou detí je spoločne kresliť na papier podľa pokynov pedagóga.
• Kreslenie vo dvojiciach: Na základe pokynu kamaráta (vstup do role vidiaci a nevidiaci).
• Rozsiahla podpora: Realizovaná priebežne, napr. stimulačný program na podporu inkluzívneho prostredia.
• Úplná podpora: Charakterizovaná vysokou intenzitou inklúzie prostredia.

Práca s "odlišnosťou", "predsudkami" a "nálepkami" je kľúčová pre akceptáciu a integráciu.

Priebeh a realizácia skupinových aktivít sa uskutočňuje v hravej atmosfére. Účastníci majú tak možnosť poznať reakcie a správanie sa druhých, skvalitňovať komunikáciu a poskytovať celej skupine bohatšie skúsenosti. Práca s umeleckými prostriedkami umocňuje silu a dynamiku procesu.

Realita v inklúzii spočíva v nazeraní na človeka ako rovnocenného partnera. Vzájomné sociálne skúsenosti, potreba byť akceptovaný a ochota akceptovať, že druhí sú "iní", je ukotvené v budovaní etického povedomia každého jednotlivca, čo je rozhodujúce pri funkčnom začlenení do spoločnosti.

tags: #dieta #s #odlisnostou #a #jeho #zaclenenie