Čakanie na narodenie dieťatka je jedným z najkrajších období v živote každej ženy a súčasne aj celej rodiny. Deväť mesiacov sa venuje najväčšia pozornosť čoraz viac guľatejšiemu brušku. Atmosféra počas gravidity je nasýtená snívaním o budúcom živote v celom jeho bohatstve: o prvom úsmeve, džavotaní, krôčikoch, hádzaní loptou, až po prvú tanečnú. Snívanie prebieha automaticky, nevyslovene, skryto. Počas gravidity sa snaží väčšina nastávajúcich mamičiek pre svoje bábätko urobiť maximum. Ale aj napriek dôslednej starostlivosti môže dôjsť k rôznym komplikáciám.
Definícia a štatistika predčasne narodených detí
Všetky detičky narodené pred ukončeným 37. týždňom gravidity označujeme ako nedonosené a nezrelé. Pôrodná hmotnosť u týchto detí je pod 2500 gramov. Predčasne narodených detí na Slovensku je 8 - 9 %.
Špeciálna starostlivosť a perinatologické centrá
Najmä tí najmenší potrebujú k prežitiu špeciálne prostredie a náročnú starostlivosť na novorodeneckých jednotkách intenzívnej a resuscitačnej starostlivosti. Pôrod nezrelého dieťaťa prebieha úplne rovnako ako u dieťaťa v termíne. Tieto deti sa rodia prirodzenou cestou alebo cisárskym rezom.
Šancu, ktoré má vaše bábätko, závisí od toho, aké dlhé obdobie vnútromaternicového vývoja má za sebou. Čím viac si tento pobyt bábätko skrátilo, tým bude nezrelšie a pravdepodobne ho čaká náročná cesta. Životaschopnosť plodu je dohodou stanovená na 24. + 0. týždeň gravidity. Zásadné pre prežitie dieťaťa je vyzretie pľúc a súhra dýchacích funkcií s krvným obehom.
Lekári v perinatologických centrách (pericentrách), kde by sa mali rodiť veľmi nezrelé deti pred 29. týždňom tehotenstva, majú špeciálne vybavenie. Preto je veľmi dôležité, aby mamička s bábätkom v brušku (“in utero”) bola prijatá do takéhoto centra. V prípadoch, že z rôznych dôvodov nie je možný preklad do pericentra, sú mamičky do pôrodu ošetrované v pôrodnici, kde sa im poskytuje prenatálna starostlivosť, vrátane podávania liekov na zrenie pľúc plodu.
Stupne nezrelosti
- Ľahká nezrelosť: 36 - 37 týždňov
- Stredná nezrelosť: 32. - 35. týždňov
- Ťažká nezrelosť: 28. - 31. týždňov
- Extrémna nezrelosť: pod 28. týždňov
Emocionálne a psychologické aspekty pre rodičov
Narodenie bábätka je pre celú rodinu veľkou udalosťou. Narodenie nedonoseného dieťaťa je pre všetkých stresujúce. Všetci boli vnútorne nastavení na určitý priebeh, ktorý je narušený. Z tohto plynie zmätok, neistota, zmeny na poslednú chvíľu, improvizácia. Do popredia sa dostáva predovšetkým šok a dezorientácia. Reakcie rodičov prechádzajú niekoľkými fázami. Prežívajú smútok, žiaľ, nepokoj, apatiu, vinu, hnev, depresiu.
Do života rodiny vstupuje tím lekárov a sestričiek, ktorí sa vám budú snažiť pomôcť zvládnuť danú situáciu. Každé dieťa je iné. Nedonosené deti sa vyvíjajú inak a iným tempom. Môže byť prítomný stav, že rodičia necítia lásku k svojmu dieťaťu. Obavy o dieťa sprevádzajú život väčšiny rodičov. Preto bude potrebovať vašu lásku a prítomnosť, ktorá mu určite pomôže tieto problémy prekonať.
Pre mamičky je vhodné, ak realizujú nenáročné športové aktivity, napríklad prechádzky. Je dobré hovoriť o svojich problémoch so svojím partnerom, rodičmi, priateľmi, nenechávať si svoje pocity pre seba. Dieťatko, ktoré je hospitalizované na JIS, je možné navštevovať, hovoriť s ním, pohladiť, skúsiť jemné masáže a klokankovanie. Je dobré komunikovať s príbuznými o malých každodenných pokrokoch dieťaťa, tešiť sa z nich, bábätko si fotografovať.
Extrémne nezrelí novorodenci
Za extrémne prematúrnych (nezrelých) novorodencov sa považujú bábätká narodené pred 28. týždňom tehotenstva alebo s pôrodnou hmotnosťou pod 1000 g. Hranica prežívania je na Slovensku určená ukončeným 24. týždňom tehotenstva, v niektorých krajinách je to dokonca 23. Obdobie medzi 23. až 26. týždňom sa v odbornej literatúre označuje aj názvom sivá zóna. Bábätká narodené v sivej zóne sú na rozhraní medzi pôrodom a potratom, životom a smrťou a pohybujú sa na veľmi tenkom ľade. Ich šanca na kvalitný život sa zvyšuje, pokiaľ sa narodia v perinatologickom centre s novorodeneckou jednotkou intenzívnej starostlivosti.
Pre prognózu novorodencov má zásadný význam predpôrodná príprava vyzrievania pľúc pomocou kortikoidov, ktorá významne zvyšuje ich prežívanie a znižuje chorobnosť. Keď sa bábätko narodí extrémne zavčasu, jeho orgány nie sú dostatočne zrelé a funkčné. Napríklad, kým novorodenec narodený v 24. týždni má šancu na prežitie 70 percent a riziko trvalých následkov cca 80 až 90 percent, v 28. týždni sa tieto čísla výrazne zlepšujú. Na druhej strane však treba podotknúť, že sú to len štatistické čísla.
Neonatológovia (špecialisti, ktorí sa o takéto bábätká starajú) poskytnú rodičom všetky potrebné informácie týkajúce sa zdravotného stavu, šancí na prežitie a možných komplikácií. Nikto však nevie presne predvídať, čo bude nasledovať. Ak dieťa po pôrode nedýcha, je prvým rozhodnutím, ktorému budú lekári a rodičia čeliť, či ho začať resuscitovať alebo nie. Najzraniteľnejšie obdobie, kedy nastáva najviac závažných komplikácií, je obdobie tesne po pôrode a následne prvé dva až tri týždne života. Pri rozhodovaní, či liečiť alebo nenavyšovať intenzívnu liečbu je dôležité, či má bábätko poškodený mozog v dôsledku krvácania alebo nedokrvenosti. Z hľadiska prognózy je to najpodstatnejší ukazovateľ.
Riziká a komplikácie u extrémne nedonosených novorodencov
Extrémne nedonoseným novorodencom hrozí ihneď po narodení riziko podchladenia kvôli nedostatku podkožného tuku, tenkej nezrelej koži a nepomeru medzi povrchom tela a hmotnosťou. Aj keď má novorodenec spontánnu dychovú aktivitu, tá je zväčša nedostatočná.
Ak sa stav dieťaťa zhoršuje napriek ventilačnej podpore, je potrebné podanie látky, ktorá znižuje povrchové napätie pľúc, tzv. surfaktantu. Preferovaným spôsobom je jeho podanie cez tenkú hadičku zavedenú do priedušnice pomocou laryngoskopu, tzv. LISA metódou.
Podpora dýchania a obehového systému
Extrémne nedonosení novorodenci sú umiestňovaní do inkubátora, ktorý má stabilnú teplotu a vlhkosť a poskytne im potrebný teplotný komfort počas prvých týždňov života. Na polohovanie v inkubátore slúžia polohovacie pomôcky, ako napr. novorodenecké hniezdo, tzv. "gniezdo". Pomáhajú bábätkám zaujať komfortnú polohu, akú mali v maternici.
Vzhľadom na závažnú nezrelosť pľúc im v začiatkoch pri dýchaní pomáhajú prístroje. Preferovaným spôsobom je podporná neinvazívna ventilácia, t.j. CPAP alebo BiPAP, nevyhnutnou podmienkou je dostatočná spontánna dychová aktivita. Na podporu dýchania a prevenciu apnoických páuz (vynechávanie dychu) sa používajú lieky stimulujúce dýchanie. Ak je aj napriek tomu dýchanie neefektívne, povrchné, nedochádza k adekvátnej výmene plynov a stúpa v krvi kysličník uhličitý, je na mieste intubácia a umelá pľúcna ventilácia.
Rozhodujúca pre ďalší osud je aj primeraná koncentrácia kyslíka. Mal by byť podávaný v takých koncentráciách, aby sa udržali cieľové saturácie krvi kyslíkom v rozmedzí 90 až 94 percent. Pri prejavoch nízkeho krvného tlaku je potrebné doplniť objem tekutín a podporiť krvný obeh liekmi, tzv. vazopresormi. Cirkulačná nestabilita môže byť spôsobená aj pretrvávaním srdcového skratu medzi aortou a pľúcnicou - otvorený artériový duktus.
Výživa a imunitný systém
Čo najskôr po narodení je potrebné začať s infúznou výživou. Musí obsahovať adekvátny príjem tekutín a živín, aby zabezpečila primeraný rast bábätka. S výživou mliekom sa začína čo najskôr, akonáhle je dieťa cirkulačne stabilné. Najlepšou výživou pre predčasniatka je materské mlieko, eventuálne pasterizované ženské mlieko (od darkyne). Podáva sa cez výživovú cievku zavedenú do žalúdka.
Keďže materské mlieko nemá dostatočný obsah bielkovín, je potrebné mlieko pre predčasniatka obohacovať o bielkoviny, vápnik a fosfor vo forme fortifikačného prášku, ktorý sa do mlieka primiešava.
Extrémne nedonosení novorodenci sú vzhľadom na nezrelý imunitný systém veľmi náchylní na infekčné komplikácie. Prispieva k tomu aj množstvo hadičiek a podporných prístrojov, od ktorých sú závislí a pomáhajú im udržať sa pri živote.
Príbeh Kubka: Boj o život a dojčenie
Kubko sa nám mal narodiť koncom mája. Tešili sme sa, že po takmer silvestrovskej Dorotke budeme mať májovčiatko. Do nemocnice ma ale prijali v 31. týždni tehotenstva, skoro 9 týždňov pred termínom pôrodu, s náhlym krvácaním. Lekár sa vyjadril, že je to začiatok predčasného pôrodu. Kubko sa narodil predčasne, nakoniec „až“ v 34. týždni tehotenstva (33+3), vážil 2050 g a meral 46 cm. Hneď po pôrode sa zdal byť v poriadku, ale po pol hodine od narodenia začal mať problémy s dýchaním, nepomáhal mu ani kyslík pod nosíkom, tak ho museli uviesť do umelého spánku a dýchali za neho prístroje.
V tom čase naše nemocnice snáď o kontakte koža na kožu ani netušili. Smutnejšie je, že ani dnes nepodporujú štandardne starostlivosť o takéto bábätko v kontakte s matkou, hoci kontakt koža na kožu zachraňuje životy. V inkubátore nám Kubko schudol na 1800 g. Dvakrát za deň som sa mohla prísť za ním pozrieť, pohladkať ho. Neskôr mi ho dali na krátke klokankovanie. Poctivo som si odsávala mliečko vo dne v noci, lebo som vedela, že okrem môjho mliečka, ktoré je pre neho doslova liekom, a občasnej návštevy som pre neho už viac v tom čase nemohla urobiť. Bolo to pre mňa nesmierne ťažké obdobie: odlúčená od rodiny, s bábätkom v inkubátore, ktorému sa menil zdravotný stav zo dňa na deň, raz bolo lepšie, raz horšie. Potoky slz, strach, smútok, sebaobvinovanie, striedali stavy radosti z každého Kubkovho pokroku a nádeje ísť domov. A každé tri hodiny odsávačka v ruke, vo dne v noci, so slzami rinúcimi sa po lícach, keď okolo mňa cuckali spokojné bábätká pri svojich mamičkách.
Snažila som sa udržiavať dostatočnú tvorbu mlieka, až nadprodukciu. Vedela som, že to, čo Kubka priláka k prsníku bude výdatná tvorba mlieka. Už mi nestačila jedna nádoba na jedno odsávanie. Túžila som mať malého pri sebe, dojčiť ho. Lekárky mi to zakázali. Vraj má presne odmeranú dávku výživy v infúzii. Pri klokankovaní sa dral na prsník a ja som si ho nemohla priložiť. Bolo to strašné. Raz som neposlúchla a Kubko si trochu potiahol. Joj, aká som bola šťastná, že to vedel! Bolo to moje a Kubkove mliečne tajomstvo. Mala som našťastie toľko mlieka, že nikdy nemusel dostať mlieko od iných matiek ani umelé mlieko. V nemocnici ho po istej dobe infúzií kŕmili sondou. Och, ako som sa bála, aby nezabudol sať na prsníku. Nevyhli sme sa ani krátkemu kŕmeniu fľašou v nemocnici, napriek mojim zúfalým pokusom zabrániť tomu, vraj aby si oddýchol! Napriek tomu, že existuje množstvo dôkazov o tom, že pitie z fľaše zhoršuje saturáciu bábätka (okysličenie) a že nie je jediný dôvod, aby sa najskôr naučilo piť z fľaše.
Namiesto podpory dojčenia som bola za extrémistku. Veď sme všetci nedojčení a sme tu, počúvala som vysvetlenie, prečo moje dieťa nemôže byť dojčené. Zaužívané zvyky v nemocniciach neprajú dojčeniu, u nedonosených detí ešte viac, keďže sú pod ich vplyvom oveľa dlhšiu dobu. Postupne mi dovolili dojčiť 1-krát denne, 2-krát denne, neskôr každé druhé kŕmenie, až nakoniec každé kŕmenie, samozrejme, podľa nemocničného režimu - každé 3 hodiny. Vďaka tomu, že som dňom aj nocou pracovala na vynikajúcej tvorbe mlieka sa Kubko napriek toľkým chybám v podpore dojčenia v nemocnici ochotne prisával a pil!
Raz išli robiť nejakú reorganizáciu na novorodeneckej JIS-ke (Jednotke intenzívnej starostlivosti), bol tam veľký chaos a Kubko už bol v postieľke, nie v inkubátore. Skúsila som vtedy poprosiť, či si ho nemôžem zobrať na izbu. A personál v celom tom chaose súhlasil. Bola to nádhera, niesť si svoje dieťatko so sebou na izbu, dojčiť ho vtedy, keď to potreboval, nevedieť sa na neho vynadívať. Trvalo to síce len pár dní, ale verím, že pre nás oboch, to bol najkrajší nemocničný čas za celé tie dva mesiace, ktoré sme tam strávili. Kubko domov odchádzal ako plne dojčené dieťatko.
Vývoj a rehabilitácia po prepustení z nemocnice
Po príchode domov nastal kolotoč rôznych vyšetrení, ako to u nedonosených detí býva: bežné poradne, rizikové poradne, neurológia, rehabilitácia, očné. Raz za čas ešte kardiológia a ušné, neskôr aj psychologička. Ako dobre, že som ho mohla kedykoľvek nakŕmiť pri dojčení, či len upokojiť dojčením po nepríjemnom vyšetrení. Aj doma sme často boli v kontakte koža na kožu, kým bol Kubko maličký. Chceli sme si vynahradiť stratený čas, kedy sme museli byť od seba oddelení.
Raz, keď mal Kubko 3,5 roka, sa stala zaujímavá vec. Prišiel ku mne a hovorí mi: „Ja som akože malé bábätko a ty si akože mamka. A ja budem plakať a ty si ma zoberieš na pokoj.“ Keď som sa pýtala, čo to znamená „na pokoj“, povedal mi, že mi to ukáže. A ľahol si na mňa, hlavičku si položil na hrudník, rúčky a nôžky si spustil okolo môjho tela a takto ležal, občas trochu akože poplakával! Ako si to spojil v tej malej hlavičke! A udivuje ma, že to v takom veku vedel vyjadriť ako pokoj. Krásne vyznanie!
Diagnóza a vplyv dojčenia
Aj keď to vyzeralo, že Kubko nebude mať následky po predčasnom pôrode, opak bol pravdou. Oneskoroval sa vo vývoji, meškal s otáčaním, lozením, chodením, často nám vraveli, že to je len preto, že je nedonosený, že to dobehne. Stále to ale nebolo úplne v poriadku. V 2,5 roku nám konečne určili diagnózu - detská mozgová obrna, ľahká forma.
Kubka som dojčila 3 roky a 3 mesiace, kým sa spontánne neodstavil. Už okolo troch rokov sa dojčil len pred poobedňajším a večerným spaním, postupne už len pred večerným spaním a už dlho predtým prespal celú noc. Išlo to prirodzene, postupne, žiadne naliate prsia po odstavení. Staršiu dcéru Dorotku som nasilu odstavila v 15. mesiacoch, na odporúčanie susedky, ktorá ma presvedčila, že čím je dieťa staršie, tým je to horšie, stáva sa závislé a tlači sa mamke pod tričko v tých najnevhodnejších situáciách. Och, ako som to oľutovala a stále mi je to ľúto. Ona plakala a ja som v duchu plakala tiež, lebo som to necítila tak, že je čas na odstavenie. Nechala som sa presvedčiť. A potom som nevedela, čo s bolestivo naliatymi prsníkmi.
Po tom všetkom, čo sme prežili s Kubkom, aj po výčitkách, ktoré som mala po Dorotkinom predčasnom odstavení, som si povedala, že jeho budem dojčiť, ako dlho len bude chcieť. Verím tomu, že jeho dobrý zdravotný stav napriek tej hrozivo znejúcej diagnóze má do veľkej miery tak veľmi pozitívne ovplyvnilo práve dojčenie. Veď roky dostával tú správnu potravu, ušitú jemu priamo na mieru, so stimuláciou všetkých zmyslov a podporou rozvoja mozgových prepojení.
Súčasnosť a pohľad do budúcnosti
Sú za nami aj roky cvičenia Vojtovej metódy aj iných cvičení, hippoterapie, plávania, všemožnej stimulácie. A Kubko dnes chodí, behá, skáče, chodí po schodoch a je zaradený do bežnej škôlky. Niektorými vedomosťami je ďaleko popredu pred svojimi rovesníkmi, vo svojich 5 rokoch pozná abecedu, počíta, vie desiatky anglických slovíčok. Sú aj oblasti v ktorých zaostáva, hlavne čo sa týka motoriky, súvisí to ale so samotnou diagnózou a pracujeme na tom, aby to bolo lepšie. Nesmierne nás obohatil. Celú rodinu. Keď má dieťatko schopnosti a vedomosti vydreté, o to väčšiu radosť prináša každý jeho pokrok.
Niekedy som sa spytovala: „Prečo práve my?“ Nikdy som nefajčila, nepila, snažila som sa žiť zdravo, sme hlboko veriaci ľudia. Prečo? Pýtajú sa aj ľudia okolo. Kedysi som to riešila naozaj často. Dnes už nie. Verím, že to bola Božia réžia. Pán Boh robí tak, ako On chce. A teraz, keď niekto označí postihnuté dieťa za „nešťastie“, tak si vravím, že Kubko je to najlepšie „nešťastie“, ktoré nás mohlo postretnúť. Máme dieťa s postihnutím a sme šťastná rodina. Nie je to vždy ľahké, ale je náš a veľmi, veľmi ho ľúbime.