Narodenie dieťaťa je prirodzene spojené s očakávaním radosti a zdravia. Mnohí rodičia a blízki si pri prejavoch radosti z tehotenstva želajú: "Len nech je to zdravé!". Táto túžba vychádza z hlboko zakoreneného očakávania a zároveň z prirodzeného ľudského strachu z neznámeho a z utrpenia. Čo však, ak sa dieťa narodí s postihnutím? Ako sa s touto situáciou vyrovnať, ako pristupovať k dieťaťu a jeho rodine? Tento článok sa zaoberá problematikou narodenia postihnutého dieťaťa, s dôrazom na reakcie spoločnosti, výzvy, ktorým čelia rodiny, a možnosti, ako im pomôcť.
Neviditeľní "iní" a ich prítomnosť v spoločnosti
Napriek tomu, že prešlo už niekoľko desaťročí, spoločnosť si na prítomnosť ľudí s postihnutím stále nezvykla ani v právnom, ani v ľudskom ponímaní. Ich prítomnosť často vyvoláva rozpaky, odstup, hodnotenie a strach. Počas obdobia socializmu boli títo "iní" oficiálne skôr neviditeľní. Pre mnohé rodiny mohli byť aj zdrojom hanby, pretože človek, ktorý nie je schopný vzdelávania alebo nedosahuje očakávaný spoločenský výkon, bol vnímaný negatívne. Spolu s tým sa často skrývalo utrpenie a náročnosť života kvôli hrdosti či rozpakom. Oficiálne však bolo všetko v poriadku - väčšina spoločnosti vedela o existencii ľudí, ktorí sú tak postihnutí, že nemôžu žiť medzi ostatnými. Avšak to, čo je skryté, nepoznáme, nevieme posúdiť, domýšľame si. A to, čomu nerozumieme, nevieme ani prijať a pomôcť, hoci by to bolo potrebné a vítané.
Najhoršie na tom je, že o "iných", teda o tých, ktorým telesne či duševne niečo chýba, sa hovorilo len z pohľadu trápenia. Akoby ich prítomnosť v životoch ich rodín a okolia nebola žiadnym darom, mostíkom k osobnému rastu a motiváciou na prehodnotenie postojov, nehovoriac o nekonečnej škole milosrdnej a obetujúcej sa lásky.
Strach a očakávania: "Len nech je zdravé!"
Prvá reakcia ľudí, bez ohľadu na vierovyznanie, keď sa stretnú s rodinou, ktorá vychováva ťažko postihnuté dieťa, je často: "Nechcel by som to zažiť!". Kdesi hlboko v nás je automaticky zakorenené očakávanie, že dieťa musí byť v poriadku. "Len nech je to zdravé!" - toto želanie zaznieva dodnes. Hoci má svoje láskavé opodstatnenie, niekedy sa žiada provokatívne opýtať: "A čo keď sa nenarodí zdravé? Bude menej milované? Menej úžasné? Menej Božie a chcené?".
V pozadí želania zdravia pre dieťa sa skrýva hlboký ľudský strach prijať utrpenie do svojho života, obzvlášť v podobe nevinného dieťaťa. Aj preto sa nám Boh vtedy zdá často krutý a bezcitný: "Ako to môže urobiť? Vari nevidí, že toto dieťa trpí?". Zaujímavé je, že podľa odborníkov toto dieťa netrpí v zmysle, ako to vnímajú dospelí. Žije vo svojom svete a prijíma ho ako prirodzený stav.
Vznikajú však otázky: Čo teraz urobiť? Ako sa k nemu správať? Čo to pre nás znamená? Čoho všetkého sa budem musieť vzdať? Zvládnem to? Nebolo by lepšie, ak by umrelo?
Láska a prijatie: Príklad Chiary a Enrica Petrillovcov
Túto hlbokú lásku prejavili Chiara a Enrico Petrillovci svojim prvým dvom deťom, o ktorých veľmi skoro vedeli, že majú výnimočnú vývojovú anomáliu. Keď sa ich pýtali, či neuvažovali o potrate z dôvodu nezlučiteľnosti ich postihu so životom (obe deti žili len veľmi krátko po pôrode), Chiara trpela a plakala z bezcitnosti týchto ľudí a ich nedostatočnej dôvery v dobrotu Boha. "Je úžasný!" hovorila o svojom synčekovi a rovnako aj o svojej dcérke Marii Gracii. Prežívali ako výsadu, že im Boh dovolil, síce na chvíľu, ale predsa len milovať niekoho takou osobitou láskou, akú si ich stav vyžadoval.
Strach z toho, čo nám Boh nadelil, v nás často vyvoláva odpor prijať jeho plán ako dobrý, aj keď mu nerozumieme. Tieto dôvody nám bránia milovať Boha a dôverovať mu, milovať seba a dôverovať, že Boh nám dá silu, že nás neopustí. A nakoniec nám bránia milovať dieťa od okamihu, ako príde, nech je akékoľvek, nech jeho stav akokoľvek škrtá naše plány a predstavy.
Odlišnosť rodiny a životná kríza
Prijať túto skutočnosť nie je jednoduché pre nikoho. "Narodením dieťaťa so zdravotným postihnutím sa rodina stáva odlišnou od iných rodín. Táto odlišnosť sa týka všetkých jej členov. Nadobúda inú sociálnu identitu, životný štýl rodiny sa zmení, zmení sa jej chovanie v rámci rodiny, ale aj navonok, voči širšej spoločnosti. Rodina prežíva životnú krízu, spojenú s bolestivým pocitom nenaplneného očakávania narodenia zdravého dieťaťa. Pre rodičov je to jedna z najťažších životných kríz, pretože sa bezprostredne dotýka ich dieťaťa, tej najzraniteľnejšej oblasti ich života."
Osamotenosť a boj s úradmi
Rodiny s postihnutým dieťaťom často čelia osamelosti. Tí, ktorí im zostanú verní, sú tí, ktorí milujú a prijímajú iných pre to, kým sú. Osamotenosť je bežnou "daňou z obratu" pre tých, ktorí sa rozhodli prijať výzvu v podobe postihnutia člena rodiny. Ich život je často zameraný na jednoduché a čisté veci a radosti.
Prenatálna diagnostika a realita psychického vydierania
Moderná prenatálna diagnostika dokáže odhaliť poruchy s vysokou presnosťou. Avšak skúsenosti z prvých kontrol nie sú vždy lichotivé. Existujú gynekológovia, ktorí emotívne popisujú budúce problémy dieťaťa, ako je slintanie, neschopnosť opory, rozprávania, chôdze či učenia. Hoci oficiálne stránky prenatálnej diagnostiky hovoria o pomoci a liečbe v prenatálnom období, realita je iná.
Paradoxne, medicína dnes dokáže cez maternicu operovať choré srdiečko či rázštep chrbtice, a mnohé postihy sa dajú po narodení minimalizovať chirurgicky alebo dôslednou starostlivosťou. Napriek tomu existujú diagnózy, ktoré sa nedajú predvídať a sú náročné na prijatie, ako napríklad autizmus, Aspergerov syndróm, poruchy sluchu či zraku, celiakia, alergie, astma či cukrovka. Čo potom s týmito deťmi?
Historické a náboženské pohľady
Pre Židov bolo postihnutie dieťaťa považované za hanbu a trest Boha za hriech rodičov. Tento pohľad vidíme aj v postoji Ježišových učeníkov, keď stretli slepého od narodenia: "Rabbi, kto zhrešil - on, alebo jeho rodičia -, že sa narodil slepý?" (Jn 9, 2). Ježiš vtedy vracia ľudskú dôstojnosť späť tam, kam podľa Božieho plánu patrí, a nenarúša ju žiadny telesný či psychický hendikep. Nie je to trest za hriech, ale majú sa zjaviť Božie skutky.
Cirkevné dokumenty jasne vnímajú hodnotu človeka od počatia inak, ako sa presadzuje v trende eugeniky. Svätý Otec František pri stretnutí s chorými označil rozdielnosť za výzvu, ktorá nás všetkých posúva ďalej: "Predstavme si, že by sme boli všetci rovnakí: to by bolo nudné." Jasne pomenoval úlohu farností a Cirkvi v pomoci a blízkosti tým, ktorí dostali "inú výbavu" ako my ostatní. Všetci majú mať rovnaký prístup k sviatostiam, majú byť evanjelizovaní a mať možnosť aktívnej účasti na liturgii. To si však vyžaduje iniciatívnu lásku od nás a citlivosť s prijatím.
Výzvy pre rodiny a nedostatky v systéme
Hoci deti s postihnutím si mnohé veci neuvedomujú a žijú vo svojom svete, ich rodiny a rodičia čelia obrovským výzvam. Zápasia nielen o financie, ale aj o priznanie pomôcok a začlenenie do bežnej školy formou integrácie, čo je často len zbožným prianím. Ani cirkevné školy nie sú vždy ústretovejšie.
Europoslankyňa Jana Žitňanská, ktorá sa dlhodobo venuje pomoci ľuďom so zdravotným postihnutím, poukazuje na problémy už pri diagnostikovaní a skorej zdravotníckej pomoci. "Hoci máme špičkových lekárov, nie vždy je jednoduché sa k nim dostať. Čakacie doby na niektoré vyšetrenia sú dlhé a taký vzácny čas, keď je šanca podchytiť dieťatko a účinnejšie mu pomôcť, je niekedy nenávratne stratený."
Keď je aj správna diagnóza, nastáva problém, ako ďalej. Rodičia znášajú nekonečný súboj s úradmi práce. Zistenie, na ktoré kompenzácie majú nárok a za akých podmienok, nie je jednoduché. Odpovede sa nedozvedajú na mieste, kde by to podľa názvu očakávali, ale prostredníctvom rodín žijúcich podobný osud či mimovládnych organizácií. Realita na ÚPSVaR sa často líši od odporúčaní odborného lekára. Nasleduje kolotoč odvolaní, ďalších žiadostí a čoraz častejšie aj žaloby.
Problémy pokračujú nedostatkom asistentov učiteľov, zlým nastavením financovania ich platov, nedostatočnou prípravou budúcich učiteľov na deti so zdravotnými či inými poruchami, plnými domovmi sociálnych služieb, chýbajúcou odľahčujúcou pomocou a nedostatkom denných stacionárov. Tieto nedostatky diskvalifikujú dieťa na trhu práce, hoci je možno šikovné, komunikatívne a zručné.
Skutočné príbehy, skutočný dopad: Rodičovský panel, otázky a odpovede o dyslexii a úspechu
Potenciál a dary "iných"
Bez ohľadu na uhol pohľadu, vždy ide o ochotu ľudí vidieť v týchto jedincoch potenciál, schopnosti a dary. Príkladom je Rudko, ktorý má Downov syndróm, načúvacie aparáty a okuliare. Napriek tomu, že je "iný", je aktívnym miništrantom, ktorý pomáha pánovi farárovi a dohliada na poriadok počas omše. Jeho radosť zo služby je nákazlivá. Mama Hená opisuje Rudka ako šikovného, poriadkumilovného a dôsledného. Rudko vracia rodičom ich námahu a obetu s radosťou, dokonca získal ocenenie "Najúspešnejší jazdec" za svoje úspechy v jazdeckom športe.
Ďalším príkladom je príbeh Chárlieho, ktorý sa narodil s vážnym nádorom na hlave podľa predbežných diagnóz. Lekári predpovedali jeho smrť hneď po pôrode alebo veľmi komplikovanú starostlivosť. Avšak, k prekvapeniu všetkých, Chárlie prežil a nádor nemal. Má síce hypertrofiu srdcových komôr, ale nie je to životu nebezpečné. Jeho rodičia veria, že jeho zdravie "privolala láska".
Skúsenosti mamičiek a rady, ako sa vyrovnať so situáciou
V diskusiách na internetových fórach sa matky delia o svoje skúsenosti a hľadajú rady, ako sa vyrovnať s narodením postihnutého dieťaťa. Jedna z mamičiek opisuje svoj šok a neschopnosť zmieriť sa so situáciou, keď sa jej narodil syn s vrodenou vývojovou chybou - hydrocefalom a predbežnou diagnózou mentálneho postihnutia. "Stále som to nespracovala, nezmierila sa… mám pocit, že situáciu vôbec nezvládam."
Iná matka, ktorej syn má Downov syndróm, zdieľa pozitívnu skúsenosť: "Môj syn má síce Downov syndróm, ľahkú formu, rehabilitujeme, ale je to najúžasnejší človiečik v mojom živote." Radí zistiť si informácie o ochorení, konzultovať s viacerými odborníkmi a zdôrazňuje, že konečné rozhodnutie a zodpovednosť je len na rodičoch.
Ďalšia matka s postihnutým dieťaťom uvádza: "Som šťastná, že som o tom v tehotenstve nevedela (ani lekári, nedá sa to totiž zistiť). Naše dieťa je v našej rodine veľmi 'ľúbené'. Riešime len najbližšie mesiace a roky a nie ďalekú budúcnosť, pretože to nemá zmysel a odoberá to len energiu." Odporúča nemecký film "24 týždňov" ako citlivý pohľad na túto problematiku.
V diskusiách sa objavujú aj rady, ktoré zdôrazňujú:
- Prijatie a radosť z maličkostí: "Človek sa teší aj z maličkostí a dokáže si vychutnať každý pekný okamih a žije hlavne pre prítomnosť."
- Hľadanie informácií a podpory: "Snaž sa zistiť nejaké informácie o ochorení dieťatka, príp. konzultuj s iným odborníkom na vyššom pracovisku."
- Individuálny prístup: "Je to veľmi individuálne."
- Zameranie na prítomnosť: "Riešime len najbližšie mesiace a roky a nie ďalekú budúcnosť."
Objavujú sa aj skúsenosti s hľadaním priateľov pre deti s postihnutím, ako napríklad v prípade Tomáška z Rimavskej Soboty, ktorý je síce citlivý a priateľský, ale má problém nájsť si kamarátov mimo denného stacionára kvôli diagnózam jeho spolužiakov.
V súvislosti s prenatálnou diagnostikou sa objavuje aj otázka lekárskych pochybení a zmýlenia pohlavia dieťaťa, čo môže byť ďalšou stresujúcou situáciou pre rodičov.