Každý človek je jedinečná osobnosť, bez ohľadu na zdravotný stav. Táto jedinečnosť je daná kombináciou genetických predispozícií a osobných charakteristík. Dieťa s Downovým syndrómom je predovšetkým ľudská bytosť s právami a potrebami, ktoré mu nesmie odňať žiadny zákon. Tento článok sa zameriava na špecifické aspekty diéty a výchovy detí s Downovým syndrómom, pričom zdôrazňuje dôležitosť inklúzie a podpory v ich živote.
Inklúzia ako cesta k rovnocennosti
Cieľom inklúzie je dosiahnuť čo najvyššiu úroveň socializácie dieťaťa, teda jeho zapojenie do bežného života. Pre deti s Downovým syndrómom je integrácia do prirodzeného sociálneho prostredia nevyhnutná pre ich všestranný rozvoj. Iba dieťa, ktoré nie je izolované od zdravých rovesníkov, má možnosť plne využiť svoj potenciál, pretože deti sa učia najmä napodobňovaním svojho okolia. Deti v bežných materských a základných školách môžu znevýhodnené deti posúvať ďalej, a prítomnosť dieťaťa s Downovým syndrómom môže obohatiť aj ostatných.
Skúsenosti s integráciou v slovenských školách
Na Slovensku sa čoraz viac škôl otvára inkluzívnemu vzdelávaniu detí s Downovým syndrómom. Mnohé z nich dosahujú hraničné pásmo ľahkej mentálnej retardácie, čo znamená, že majú vyvinuté dostatočné kognitívne schopnosti na to, aby v škole prosperovali, avšak tie sa im rozvíjajú pomalšie. Preto je nevyhnutné ich dostatočne stimulovať.
Príklad dobrej praxe: Peťko a šanca v škôlke
Príkladom úspešnej integrácie je Peťko, ktorý dostal šancu vzdelávať sa v bežnej škole. Jeho rodičia vyzdvihujú, že je to pre neho najlepšia príprava pre ďalší život. Nielen on sa učí, ako sa správať v spoločnosti, ale aj jeho kamaráti majú vďaka tejto skúsenosti bližšie k tolerancii, vzájomnému pochopeniu a pomoci druhému. Už od raného detstva, kedy sa formuje osobnosť človeka, nadobúdajú skúsenosti a poznanie, že sú medzi nami aj ľudia, ktorí sú trošku odlišní. Rodičia si vážia odvahu a odhodlanie zamestnancov školy integrovať Peťka do bežnej triedy.
Prekážky a výzvy v inkluzívnom vzdelávaní
Napriek pozitívnym príkladom, integrácia detí s Downovým syndrómom do bežných škôl nie je vždy jednoduchá.
Príklad negatívnej skúsenosti: Ema a izolácia v škole
Príkladom komplikácií je prípad Emy, kde riaditeľka školy rozhodla o jej oslobodení od niektorých predmetov a vzdelávaní mimo triedy, v tzv. špeciálnej učebni. So spolužiakmi, s ktorými sa kamarátila sedem rokov, mohla byť zrazu iba tri vyučovacie hodiny týždenne a počas veľkej prestávky. Rodičia sa sťažovali, že je ich dcérka bezdôvodne oddelená od ostatných detí, a že je nedostatočne vzdelávaná, škola argumentovala Eminým zdravotným postihnutím. Tento prípad poukazuje na dôležitosť dodržiavania právnych predpisov a princípov inkluzívneho vzdelávania.
Právne aspekty a možnosti rodičov
Rodičia detí s Downovým syndrómom majú právo na to, aby ich dieťa bolo vzdelávané v inkluzívnom prostredí, pokiaľ je to v jeho najlepšom záujme. V prípade, že škola porušuje práva dieťaťa, majú rodičia možnosť podať odvolanie, sťažnosť alebo správnu žalobu.
Ak riaditeľka nerozhoduje ako správny orgán a nevydá správne rozhodnutie, proti ktorému by rodičia mohli podať odvolanie, v takom prípade je možné podať odvolanie v lehote 15 dní od doručenia takéhoto listu. Odvolanie sa podáva na správnom orgáne, ktorý napadnuté rozhodnutie vydal. Ak nebudú rodičia spokojní s rozhodnutím odvolacieho orgánu, majú možnosť podať tzv. správnu žalobu na miestne príslušný krajský súd. V tomto štádiu odporúčame vyhľadať odbornú právnu pomoc.
Individuálny vzdelávací program (IVP)
Škola, v ktorej je žiak so zdravotným znevýhodnením individuálne integrovaný, je povinná vypracovať mu v spolupráci s poradenským zariadením alebo so školským špeciálnym pedagógom individuálny vzdelávací program. Pri tvorbe IVP sa zohľadňuje rozhodnutie o zaradení dieťaťa do vzdelávacieho variantu A, B alebo C (variant A pre žiakov s ľahkým, variant B so stredným a variant C s ťažkým intelektovým znevýhodnením). Dieťa na bežnej základnej škole postupuje podľa IVP. V rámci neho niektoré predmety nemusí absolvovať, iné nemusí mať klasifikované.
Pedagogický asistent/asistent učiteľa
Pri inkluzívnom vzdelávaní dieťaťa je nápomocný pedagogický asistent/asistent učiteľa. Asistent učiteľa nie je síce osobný asistent dieťaťa, pretože učiteľovi pomáha zvládať prácu aj s inými deťmi s rôznymi špeciálnymi potrebami. Venuje sa však tým, ktorí ho najviac potrebujú.
Dôležitosť prípravy a komunikácie
Optimálne je dohodnúť si stretnutie s riaditeľom školy, na ktorú chcete dieťa integrovať, a to najlepšie rok pred plánovaným nástupom do školy. Na stretnutí ho oboznámite s potrebami dieťaťa a môžete spoločne hľadať riešenia, ako situáciu čo najlepšie zvládnuť. Prvým administratívnym krokom je, že si podáte žiadosť o integráciu dieťaťa so špeciálnymi výchovno-vzdelávacími potrebami. Podáva sa pri zápise a je potrebné doložiť Správu z diagnostického vyšetrenia v poradenskom zariadení.
Podpora a poradenstvo pre rodiny
Pre rodičov detí s Downovým syndrómom je dôležité mať prístup k informáciám, podpore a poradenstvu. Na Slovensku funguje viacero organizácií, ktoré sa venujú pomoci rodinám s deťmi s Downovým syndrómom.
Spoločnosť Downovho syndrómu
Toto občianske združenie spája rodiny, priateľov a sympatizantov ľudí s Downovým syndrómom. Snaží sa pomôcť ľuďom s DS pri začleňovaní do života, pri ich vzdelávaní, pracovnom zaradení aj využívaní voľného času. Poslaním spoločnosti je v prvom rade chrániť záujmy a potreby ľudí s DS. Okrem toho ale spája ľudí aj cez rôzne aktivity.
Centrá včasnej intervencie
V súčasnosti u nás funguje päť centier včasnej intervencie - v Bratislave, Žiline, Banskej Bystrici, Prešove a v Košiciach. Na tieto centrá sa môžu obrátiť rodičia s deťmi so zdravotným postihnutím či deťmi s rizikovým vývinom od narodenia do približne siedmich rokov. Pôsobia v nich odborníci, ktorí sa v spolupráci s rodinou snažia podporiť vývin dieťaťa tak, aby dokázalo čo najviac využiť svoje možnosti, schopnosti a predpoklady. Centrá fungujú aj ambulantne, ale najmä terénne.
Vzdelávanie a rozvoj detí s Downovým syndrómom
Deťom s DS je nutné venovať sa aktívnym učením až do dospelosti. Dôležité je poznať ich schopnosti, osobnostné črty, zvláštnosti v správaní, prostredie a kontakty s ľuďmi. Výchova detí s Downovým syndrómom (DS) musí byť dôsledná.
Prístupy k vzdelávaniu
Pre každého žiaka je potrebné vypracovať individuálny vzdelávací plán, ktorý zohľadňuje nerovnomerný vývin učenia a správania. Pri učení je dôležité všetko názorne ukazovať a používať veľa pomôcok. Hudba môže mať upokojujúci účinok a pomáhať im.
Mýty a fakty o Downovom syndróme
Rodičia detí s DS musia čeliť mnohým stereotypom a vžitým mýtom, ktoré sú s týmto syndrómom spojené. Medzi najbežnejšie falošné informácie patrí, že "downíci" sa zväčša rodia matkám starším ako 35 rokov, pričom v skutočnosti u 80 % detí je matka mladšia, že sú ťažko mentálne postihnutí, hoci tieto deti sú vzdelávateľné a mnohé skončia bežnú základnú školu. Ľudia s DS majú rovnaké pocity ako ktorýkoľvek iní ľudia, pozitívne reagujú na prejavy priateľstva a zraňuje ich bezohľadné správanie. Chcú viesť nezávislý život a nechcú sa líšiť od iných či už obliekaním, účesmi alebo záujmami, politickými názormi či občianskymi právami. Chcú sami rozhodovať alebo spolurozhodovať o svojom osude, o svojich plánoch a snoch.
Klinický obraz a diagnostika
Klinický obraz detí s Downovým syndrómom je dobre rozpoznateľný. Mentálna retardácia je stredného až ťažšieho stupňa a typický výraz tváre so šikmo prebiehajúcimi očnými štrbinami sú základnými príznakmi. Avšak stupeň mentálnej retardácie môže byť značne variabilný. Len malá časť ľudí s Downovým syndrómom je duševne ťažko postihnutá (menej než 10 %).
Medzi ďalšie príznaky patria: epikantus, Brushfieldove škvrny na dúhovke, široký koreň nosa, ovisnuté ústne kútiky, makroglosia, otvorené ústa, gotické podnebie, anomálie zubov, malformácia ušníc, ploché záhlavie a krátky krk. Časté sú aj rôzne orgánové, napr. srdcové chyby, vrodené malformácie žalúdočno - črevného traktu.
Príčiny a diagnostika
Downov syndróm vzniká, keď jedna z pohlavných buniek obsahuje o jeden chromozóm viac. Po ich spojení vznikne zárodok, ktorý nemá 46, ale 47 chromozómov. Nadbytočný chromozóm zapríčiňuje rôzne anomálie. Za najrizikovejší faktor toho, že syndróm sa u dieťaťa objaví, sa považuje vyšší vek matky. Dedičnosť hrá rolu len pri jednej z foriem Downovho syndrómu.
Syndróm možno diagnostikovať už pred narodením dieťaťa metódami s rôznou mierou presnosti. Po narodení sa dá Downov syndróm diagnostikovať z krvi dieťaťa.
Strava detí s Downovým syndrómom v materskej škole
Downov syndróm je genetická odchýlka, ktorá ovplyvňuje fyzický a mentálny vývoj jedinca. Deti s Downovým syndrómom majú špecifické potreby, ktoré si vyžadujú individuálny prístup v rôznych oblastiach života, vrátane stravovania. Správna diéta zohráva kľúčovú úlohu v ich zdraví a celkovej pohode.
Všeobecné výživové odporúčania
Deti s Downovým syndrómom majú často znížený svalový tonus a nižšiu aktivitu, čo môže viesť k problémom s nadváhou a obezitou. Je preto dôležité dbať na vyváženú stravu s dostatočným príjmom živín a obmedzením nezdravých tukov a cukrov.
Dojčenie
Dojčenie je pre bábätká s Downovým syndrómom rovnako dôležité ako pre ostatné deti. Materské mlieko poskytuje všetky potrebné živiny a protilátky, ktoré podporujú imunitný systém a chránia pred infekciami. Mnohé mamičky popisujú ťažkosti s dojčením, najmä v samotnom rozbehnutí dojčenia.
Príkrmy
S príkrmami je vhodné začať v odporúčanom veku, zvyčajne okolo 6. mesiaca. Je dôležité zavádzať nové potraviny postupne a sledovať reakciu dieťaťa. Kvôli oslabenému svalovému tonusu môžu mať deti s Downovým syndrómom problémy s prehĺtaním tuhej stravy. V takom prípade je vhodné začať s kašovitou stravou a postupne prechádzať na stravu s pevnou konzistenciou.
Vyvážená strava
Strava detí s Downovým syndrómom by mala byť pestrá a vyvážená, obsahovať dostatok ovocia, zeleniny, celozrnných produktov, bielkovín a zdravých tukov. Je dôležité obmedziť príjem spracovaných potravín, sladených nápojov a nezdravých tukov.
Špecifické nutričné potreby
Deti s Downovým syndrómom majú často zvýšenú potrebu niektorých vitamínov a minerálov, ako sú vitamín E, selén a zinok, ktoré podporujú imunitný systém. Je vhodné poradiť sa s lekárom alebo dietológom o prípadnom dopĺňaní týchto živín formou výživových doplnkov.
Zdravotné problémy a diéta
Deti s Downovým syndrómom sú náchylnejšie na určité zdravotné problémy, ktoré môžu ovplyvniť ich stravovanie.
Problémy so štítnou žľazou
Poruchy funkcie štítnej žľazy sú u detí s Downovým syndrómom pomerne časté. Hypotyreóza (znížená funkcia štítnej žľazy) môže viesť k spomaleniu metabolizmu a k priberaniu na váhe.
Celiakia
Celiakia je autoimunitné ochorenie, pri ktorom dochádza k poškodeniu tenkého čreva v dôsledku konzumácie gluténu (lepku). Deti s Downovým syndrómom majú vyššie riziko vzniku celiakie. Ak máte podozrenie na celiakiu, je dôležité vyhľadať lekára a nechať dieťa otestovať. V prípade potvrdenia diagnózy je potrebné dodržiavať bezlepkovú diétu.
Obezita
Obezita je u detí s Downovým syndrómom častým problémom. Je dôležité dbať na vyváženú stravu s obmedzením kalorického príjmu a na dostatok pohybu.
Zápcha
Zápcha je u detí s Downovým syndrómom pomerne častá kvôli zníženému svalovému tonusu a problémom s trávením. Je dôležité zabezpečiť dostatočný príjem vlákniny v strave (ovocie, zelenina, celozrnné produkty) a dostatočný príjem tekutín.
Logopedická starostlivosť a strava
Deti s Downovým syndrómom potrebujú od útleho veku aj logopedickú starostlivosť. Rodičia to neraz nevedia a detský lekár ich na to zväčša neupozorní. Logopéd môže pomôcť pri problémoch s prehĺtaním a žuvaním potravy. Logopedička Adelaide Fábianová sa špeciálne venuje deťom s patologickými poruchami a upozorňuje, že problém s jedením a rozprávaním treba riešiť už u bábätka, od začiatku vývoja jazyka a tvárových svalov. Deti s Downovým syndrómom majú oslabený svalový tonus aj na tvári, preto nevedia dobre cicať ani prehĺtať.
Inklúzia a vzdelávanie v materskej škole
Deti s Downovým syndrómom majú právo na vzdelávanie a na integráciu do bežnej spoločnosti. Pri správnom usmernení a využití najnovších metód pri vzdelávaní majú šancu zapojiť sa do bežného vzdelávacieho procesu.
Sociálna podpora
Rodiny s deťmi s Downovým syndrómom potrebujú sociálnu podporu a poradenstvo. Na Slovensku funguje Spoločnosť Downovho syndrómu, ktorá spája rodiny, priateľov a sympatizantov ľudí s Downovým syndrómom.
Ak stojíte na začiatku cesty, zrejme máte veľa otázok. Ako sa bude moje dieťatko vyvíjať? Bude chodiť? Bude rozprávať? Do akej miery bude samostatné? Bude športovať? Bude mať kamarátov? Bude šťastné? Na mnohé otázky vám dokáže kvalifikovane zodpovedať pani prof. MUDr. Mária Šustrová, CSC., mama dnes už dospelého Juraja s Downovým syndrómom a lekárka, ktorá sa vo svojej ambulancii takmer celý svoj profesionálny život venuje práve ľuďom s Downovým syndrómom. Od narodenia až do seniorského veku.
Nie všetky deti a dospelí ľudia s Downovým syndrómom sú rovnakí. Individuálne rozdiely sú výrazné. Šťastné deti sú vtedy, ak sú spokojní a vyrovnaní rodičia, ktorí svoje deti nepreceňujú a ani nepodceňujú. Vo výchove a vo vzdelávaní hrajú rodičia prvé husle.