Deti narodené pred 24. týždňom tehotenstva zvyčajne nemajú veľkú nádej na prežitie. Existujú však výnimočné prípady, ktoré potvrdzujú, že aj v tých najťažších situáciách je možný boj o život a víťazstvo nad nepriazňou osudu. Jedným z takýchto príbehov je aj osud maličkej Esme Poulsom, ktorá sa narodila predčasne už v 23. týždni tehotenstva s minimálnou nádejou na prežitie, ktorá sa podľa lekárov pohybovala okolo jedného percenta.
Príbeh Esme Poulsom: Boj o život od prvých chvíľ
Veľmi skorá pôrodná aktivita priviedla mladý pár na urgentný príjem do nemocnice. Už v devätnástom týždni tehotenstva mladej mamičke Kirtsy začala odtekať plodová voda. Keď ju partner doviezol do nemocnice, lekári ju informovali, že do 48 hodín buď potratí, alebo porodí. Našťastie, pôrodné aktivity sa upokojili. Lekári však tvrdili, že dieťa nemá žiadnu šancu na prežitie bez plodovej vody.
Kirsty tvrdí, že lekári sa jej dcérky vzdali dávno predtým, ako sa narodila, a zrejme i preto sa nedarilo správne riešiť problémy, ktoré u dievčatka pretrvávajú dodnes. Rodičom bol odporučený potrat, ten však odmietli a všetko ponechali na prirodzený vývoj.
Lekári to vzdali, rodičia nie
Mladá mamička mala pravidelné kontrakcie aj dva týždne po prepustení z nemocnice, a tak všetok čas strávila na lôžku. Lekári uvažovali nad tým, že v 23. týždni tehotenstva jej podajú steroidy, ktoré by mohli zastaviť kontrakcie a pomohli udržať dieťatko v tele aspoň do 24. týždňa, ktorý je považovaný za hraničný pre život bábätka. Avšak, keď dosiahla 23. týždeň tehotenstva, jej bolo oznámené, že steroidy jej nebudú podané, pretože je jasné, že potratí a liek by jej už nepomohol.
Partner Kirsty poznal podobný prípad, kedy iná mamička dostala steroidy, a preto vyhľadal pomoc v inej nemocnici. Podarilo sa - nový lekár si zobral Kirsty do svojej opatery a do dvadsiatich minút po prevoze k nemu dostala steroidné injekcie.
Kirsty dodnes nevychádza z údivu: „Nemôžem dodnes uveriť, že dve nemocnice v rovnakej oblasti by mohli mať tak odlišný prístup.“ Zdá sa teda, že skutočne mnohé závisí od prístupu lekárskeho personálu. Škoda však, že niekedy nejde len o banality, ale dokonca o život - a to taký vzácny život, akým je život nenarodeného bábätka.
I preto rodičia teraz pripravujú formálnu sťažnosť na lekárov, ktorí podľa nich manipulovali so starostlivosťou o Kirsty a Esme a nedali jej to, čo by dali dieťatku s väčšou nádejou na život. Najdôležitejšie však je, že dievčatko dodnes žije a bojuje o svoje ďalšie dni.
Ďalšia komplikácia - otrava krvi
Všetko začalo vyzerať nádejne, avšak u Kirsty sa pár dní po aplikovaní steroidov vyvinula otrava krvi. Ďalej sa už nemohlo čakať, v ohrození nebolo len dieťa, ale i mamička. Lekári sa rozhodli pre urgentný cisársky rez. Zázrakom bolo, že dievčatko, napriek tomu, že päť týždňov nemalo plodovú vodu, prežilo. Narodila sa s plačom, čo bolo dobré znamenie.
Maličká ako dlaň
Malá Esme dostala od lekárov len minimálnu šancu na prežitie. Napriek tomu, že prišla na svet o štyri mesiace skôr, ako mala, bojovala o život. Keď sa Esme narodila, bola tak maličká, že sa matke zmestila do ruky.
Napriek nepriaznivému prognóze sa rodičia nevzdávali nádeje a verili, že dievčatko, ktoré má už dvojročnú sestričku Avu, zázračne vyrastie a bude s nimi žiť. Matka Kirsty po pôrode nebola v dobrom stave, a tak maličkú dcérku nemohla dva dni vidieť.
Keď sa trošku zotavila, dozvedela sa nepríjemné fakty - i keď sa možno podarí pár týždňov udržať dievčatko pri živote, prežiť však nedokáže. Taký bol verdikt lekárov. Stal sa však zázrak a Esme stále žije - už má osem mesiacov - a darí sa jej vcelku dobre. Samozrejme, ako väčšina predčasniatok, aj ona trpí problémami s dýchaním kvôli nezrelým pľúcam a tiež má komplikácie s trávením.
Rodičia malú Esme už dvakrát oživovali, pretože prestala dýchať. Problémom bolo aj to, že pri kŕmení sa jej dostávalo mlieko do pľúc. Esme s mamičkou už mnohokrát absolvovali hospitalizáciu v nemocnici, chvíľami to vyzeralo skutočne veľmi zle. Rodičia však veria, že to najhoršie majú za sebou a problémy s pľúckami a trávením Esme sa budú len zlepšovať.
Už z minulosti sú známe prípady detí, ktoré prežili, aj keď sa narodili pred 24. týždňom tehotenstva, doposiaľ sú však len výnimkou. Lekári totiž pôrod pred 24. týždňom nezlučujú so životom dieťatka. Predčasne narodené deti trpia častými infekciami pľúc, nezrelosťou pľúc, nervovej a tráviacej sústavy, nízkou imunitou. Vyžadujú si spravidla dlhodobú špecializovanú starostlivosť.
Starostlivosť o predčasne narodené deti na novorodeneckej klinike
Príbeh Dávida Huráka a Apertov syndróm
Apertov syndróm je zriedkavé genetické ochorenie, ktoré prináša so sebou množstvo výziev. Tento článok priblíži príbeh Dávida Huráka, chlapčeka narodeného s týmto syndrómom, a jeho rodiny, ktorá sa s láskou a odhodlaním snaží zabezpečiť mu čo najlepší život.
Čo je Apertov syndróm?
Apertov syndróm je výnimočné dedičné ochorenie, ktoré sa vyskytuje veľmi zriedkavo. Šanca, že sa novorodenec s touto genetickou chybou narodí, je približne jeden k dvestotisíc. Choroba, ktorá nesie meno francúzskeho lekára Eugena Aperta, vzniká genetickou mutáciou jedného z chromozómov a postihuje jediný gén. To však stačí na to, aby sa človek narodil s množstvom telesných deformácií a zdravotných komplikácií.
Medzi typické znaky Apertovho syndrómu patrí vysoké a vyčnievajúce čelo, prepadnutá tvár, zdeformované očnice a ústna dutina. Pre laika sú však najviditeľnejšie postihnuté ruky a nohy, na ktorých má malý človečik zrastené prsty. Deti s Apertovým syndrómom majú kostičky v prstoch poprepletané. Niektoré kosti v nich sú navyše, iné chýbajú, nemajú v nich ani kĺby.
Dávidov príbeh
Veronika Huráková (25) nikdy predtým nepočula o genetickej chybe, s akou sa narodil jej syn Dávid. „Pri mojom druhom tehotenstve sa vyskytli viaceré komplikácie, no nič nenaznačovalo, že Dávidko príde na svet s genetickou chybou. Navyše s takou, o akej nikto z našej rodiny nikdy nepočul,“ hovorí Veronika.
Dávid sa narodil predčasne, už na konci siedmeho mesiaca. Bol pridusený a lekári ho celé hodiny oživovali. „Oznámili mi, nech sa pripravím na najhoršie,“ spomína Veronika.
Život s Apertovým syndrómom
Dávidovi predčasne zrastali lebečné švy, čo vytváralo veľký tlak na mozog. Ten sa nemohol normálne vyvíjať a hrozilo, že mu pribudnú ďalšie mentálne alebo fyzické postihnutia. Preto bol hospitalizovaný v Česku a od operácie nosí na hlave kraniálnu ortézu, plastovú helmičku, ktorá mu tvaruje hlavu.
Rodina Hurákovcov si prešla neľahkými časmi, pretože o Apertovom syndróme nič nevedela. „Cvičili sme, rehabilitovali, operované pršteky sme synovi pri kúpaní balili do plastového vrecúška. Býval často chorý, no najviac sme sa báli, aby sa nebuchol o hlavu,“ prezradila Veronika.
Dnes už sú s manželom ostrieľanejší a za lekármi mesačne precestujú najmenej dva a pol tisíca kilometrov. „Stovky eur míňame na synovu špeciálnu stravu a benzín. Z peňazí určených na dom sme si museli zariadiť auto, ktoré nás na dlhých cestách nesklame. To staré nás v najmenej vhodnej chvíli na diaľnici pred Bratislavou zradilo,“ priznáva mladá mamička. Nie všetko im prepláca poisťovňa a keby vedeli, aké výdavky ich s chorým synom čakajú, do stavby domu by sa nepúšťali. Nevedia ho dokončiť ani s tromi pôžičkami.
Čakanie na operácie
Dávida ešte čaká množstvo operácií. „Najviac nás trápia Dávidkove zrastené pršteky. V apríli mu ich operovali po prvý raz, v auguste ideme na druhý zákrok. Potom bude nasledovať päť-šesť ďalších, nekonečné preväzy a kontroly, možno špeciálna plastika prstov na špecializovanej zahraničnej klinike, pretože u nás taká neexistuje,“ vyratúva Veronika.
Pohľad na takéto batoľatá nie je práve radostný, no Hurákovci to vidia inak. „Dávid je bojovník a my urobíme všetko pre to, aby mal obe rúčky funkčné a zdravé,“ uzatvárajú jedným hlasom.
Nádej a odhodlanie
Napriek všetkým ťažkostiam si rodina Hurákovcov užíva každý deň. „Deň, keď som sa vrátil z pôrodnice, kam som išiel pozrieť Dávidka, si nepamätám. Vôbec neviem, ako som sa z Martina dostal na Oravu. Dovtedy ma zaujímali štvorkolky a túžili sme chodiť na dovolenky, no odkedy máme druhé dieťa, naše životné priority sú iné. Užívame si každý deň a stačí nám, že sme spolu,“ hovorí Marek Hurák.
Príbeh Dávida a jeho rodiny je silným svedectvom o láske, odhodlaní a nádeji. Ukazuje nám, že aj v ťažkých životných situáciách je možné nájsť radosť a zmysel života.