Predstavujeme vám druhý diel knihy Máme dieťa s poruchou sluchu, ktorá predstavuje jedinečný zdroj informácií na Slovensku. Počas posledných 10 rokov takáto komplexná publikácia pre rodičov chýbala. Druhá časť knihy prináša bohatstvo praktických skúseností priamo od rodičov a je plná dôležitých rád od odborníkov.
Dvojdielnu knihu zostavili tri autorky, ktoré jej tvorbe venovali viac ako dva roky. „Keď sa rodičia zrazu dozvedia, že ich dieťatko nepočuje alebo má problémy so sluchom, nová rodinná realita často zaskočí mnohých. Raná starostlivosť o dieťa je pritom kľúčová a nemožno ju pri poruche sluchu zanedbávať. Čím skôr sa ochorenie diagnostikuje a začne sa s dieťaťom pracovať, tým je vyššia šanca, že sa bude vyvíjať podobne ako jeho počujúci rovesníci,“ vysvetľuje jedna z autoriek Darina Tarcsiová.
Obe knihy poskytujú aktuálne a komplexné poznatky o liečbe, výchove a vzdelávaní detí s poruchou sluchu. „Snažili sme sa v nich zhrnúť skúsenosti z našej práce a priniesť všetky témy, o ktorých sa s rodinami rozprávame počas našich stretnutí v centrách špeciálnopedagogického poradenstva,“ vysvetľuje Silvia Hovorková.
Druhý diel knihy je obzvlášť bohatý na praktické informácie a konkrétne rady, ako vychovávať dieťa s poruchou sluchu a ako sa s touto neviditeľnou diagnózou v rodine vyrovnať. Cieľom autoriek nie je, aby rodičia študovali obe knihy, ale aby získali vedomosti potrebné na kvalitnú starostlivosť o svoje nepočujúce dieťa. „Veríme, že naše knihy budú pre rodičov spoločníčkami na ceste, ktorú si síce nevybrali, ale na jej konci bude ich šťastné dieťa. Každému vysvetľujeme, že hlavnou úlohou je byť pre dieťatko dobrým rodičom.“
Štatistiky a realita na Slovensku
Na Slovensku sa ročne narodí približne 200 detí s poruchou sluchu, pričom až 90 % z nich prichádza na svet do rodín počujúcich rodičov. Táto situácia často rodičov zaskočí a prináša množstvo otázok a neistôt. Prvé mesiace života dieťaťa sú pritom pre jeho vývoj mimoriadne dôležité.
Práve preto vznikla unikátna dvojdielna publikácia „Máme dieťa s poruchou sluchu“. Rodičom pomôže nielen s prvými krokmi, ale aj s mnohými ďalšími otázkami, ktoré ich sprevádzajú v prvých rokoch života dieťaťa.
Unikátnosť a obsah publikácie
Dvojdielna kniha „Máme dieťa s poruchou sluchu“ je jedinečná svojho druhu na Slovensku za posledných 10 rokov. Jej výnimočnosť spočíva v spojení odborného pohľadu pedagógov a lekárov s reálnymi skúsenosťami rodín, ktoré vychovávajú dieťa s poruchou sluchu.
Obsah prvého dielu
Prvá kniha obsahuje predovšetkým teoretické kapitoly, ktoré sú spracované do hĺbky. Nájdete v nej informácie o poruche sluchu, jej príčinách, vzniku a metódach diagnostiky. Dozviete sa aj o rôznych sluchových pomôckach, ako sú načúvacie prístroje, kochleárne implantáty a prístroje BAHA, ktoré sú kľúčové pre otvorenie sa svetu zvukov. Autorky tiež zaradili kapitolu o komunikačných metódach a o význame rannej intervencie u detí s poruchou sluchu.
Obsah druhého dielu
Druhá kniha sa zameriava predovšetkým na praktické informácie. Rodičia sa v nej dozvedia, ako rozvíjať komunikáciu s dieťaťom s poruchou sluchu, ako rozvíjať jeho sluchové a rozumové schopnosti a ako celkovo podporovať jeho vývin. Obsahuje kapitoly o procese vyrovnávania sa s diagnózou a o výchove dieťaťa s poruchou sluchu v rodine. Nájdete tu aj kapitoly o vzdelávaní detí s poruchou sluchu a praktické návody na výber a nástup do škôlky a školy.
Kniha tiež odpovedá na kľúčové otázky rodičov:
- Ako sa rodičia vyrovnávajú s diagnózou?
- Čo môžu urobiť, aby minimalizovali dôsledky poruchy sluchu?
- Čo môžu urobiť, aby ich dieťatko vedelo, že sa mu snažia porozumieť?
- Prečo čítať s dieťatkom s poruchou sluchu?
- Ako vidia výchovu ľudia s poruchou sluchu?
- Ako začať so sluchovou a rečovou výchovou?
- Posunkovať alebo neposunkovať?
Autorky publikácie
Publikáciu zostavili tri autorky, ktoré v nej zúročili svoje dlhoročné skúsenosti z odbornej a teoretickej praxe, ako aj z programu Mobilný pedagóg. Sú nimi:
- Silvia Hovorková
- Martina Rzymanová
- Darina Tarcsiová
Darina Tarcsiová pôsobí na Pedagogickej fakulte Univerzity Komenského v Bratislave a venuje sa špeciálnej pedagogike so zameraním na surdopédiu, logopédiu a psychopédiu. Ako CODA dieťa (počujúce dieťa nepočujúcich rodičov) plynule ovláda posunkový jazyk, čo ovplyvnilo jej profesionálne smerovanie a venuje sa aj aktivitám v komunite nepočujúcich.
Príčiny poruchy sluchu u detí
Porucha sluchu môže mať rôzne príčiny, môže sa objaviť v rôznom čase a mať rozličný typ, stupeň a dôsledky. U detí približne 50 % strát sluchu má genetický podklad, pri 25 % je príčina neznáma a pri ďalších 25 % ide o negenetické príčiny.
Najčastejšou príčinou sú genetické faktory. Prekvapujúce je, že len asi v 20 % prípadov majú stratu sluchu rodičia, ktorí sami nepočujú. Až 80 % detí s poruchou sluchu sa narodí dvom počujúcim rodičom, ktorí však obaja nesú genetickú predispozíciu. V takýchto prípadoch ide často o tzv. conexin 26 (gén poruchy sluchu), pričom rodičia sú prenášačmi poruchy sluchu, aj keď sami počujú.
Ďalšími príčinami môžu byť:
- Ochorenia matky počas tehotenstva (napr. rubeola, toxoplazmóza, cytomegalovírus, ovčie kiahne, pásový opar)
- Úrazy matky
- Nesprávna životospráva počas tehotenstva
- Nízka pôrodná hmotnosť
- Predčasný pôrod
- Problémy pri pôrode
- Silná novorodenecká žltačka
- Ochorenia dieťaťa
- Niektoré lieky
Neskôr môžu poruchu sluchu spôsobiť hlavne choroby a úrazy dieťaťa.
Význam včasnej diagnostiky
Včasná diagnostika straty sluchu je kľúčová. Čím skôr sa strata sluchu odhalí, pridelia sa kompenzačné pomôcky a začne sa s dieťaťom pracovať, tým väčšiu šancu má vyvíjať sa podobne ako jeho počujúci rovesníci. Možnosť osvojenia si jazyka a reči je dnes neporovnateľne väčšia ako pred 30 rokmi.
Moderná pedagogika sluchovo postihnutých uznáva tzv. model 1-3-6:
- 1. mesiac: Diagnostika straty sluchu
- 3. mesiac: Pridelenie kompenzačných pomôcok
- 6. mesiac: Začiatok špeciálnopedagogickej starostlivosti
Dodržanie týchto termínov umožňuje zachytiť kritické obdobie napodobňujúceho džavotania (6-8 mesiac života), kedy sa deti so stratou sluchu začínajú líšiť od svojich počujúcich rovesníkov, pretože nemôžu dostatočne napodobňovať zvuky a začínajú sa oneskorovať v osvojovaní si jazyka a reči.
Reakcie rodičov na diagnózu
Reakcie rodičov na diagnózu poruchy sluchu sú podobné ako pri iných zdravotných znevýhodneniach detí. Zjednodušene ich možno popísať nasledovne:
- Šok
- Popretie
- Úzkosť a strach
- Vina
- Hnev
- Depresia
- Prijímanie reality
Následne negatívne reakcie postupne strácajú na sile. Rodičia začínajú vnímať silné stránky svojho dieťaťa a venovať sa dôležitým oblastiam, ako je odborná starostlivosť a kontaktovanie iných rodín s podobným osudom. Každý rodič prechádza týmito fázami individuálne.
Vplyv na dieťa je dnes minimálny, keďže prvé informácie o sluchových problémoch sa rodičia dozvedajú už v pôrodnici, čo im umožňuje prejsť procesom spracovania diagnózy v ranom štádiu.
Program Mobilný pedagóg
Publikácie vznikli ako súčasť programu Mobilný pedagóg, ktorý realizuje Nadačný fond Telekom pri Nadácii Pontis. Tento program poskytuje podporu rodinám s deťmi so stratou sluchu priamo v ich domácom prostredí.
Počas 10 mesiacov navštevuje rodiny špeciálny pedagóg. Rodičia sa navyše zúčastňujú úvodného a záverečného stretnutia, kde si vymieňajú skúsenosti a spoznávajú sa s inými rodičmi. Podpora realizovaná doma ukazuje rodičom, že rozvoj dieťaťa nemusí prebiehať len formou cvičení, ale aj prostredníctvom každodenných aktivít s bežnými domácimi pomôckami.
Výhodou programu je, že sa podpora prispôsobuje rytmu dieťaťa, čo je obzvlášť dôležité pri malých deťoch, ktoré nemusia cestovať na terapie.
Dostupnosť a získanie knihy
Kniha je dostupná pre všetkých rodičov, pedagógov, odborníkov a študentov. Elektronickú verziu kníh si môžete bezplatne stiahnuť vo formáte PDF alebo listovať online vďaka podpore Nadačného fondu Telekom pri Nadácii Pontis.
Tlačenú verziu si môžete zakúpiť v Dobrom obchode na Sashe.sk za odporúčaný príspevok 15 €. Knihy sú štandardne odosielané dvakrát do mesiaca, na začiatku a ku koncu mesiaca. Kúpou knihy zároveň podporíte poradenstvo a vzdelávanie pre rodičov detí s poruchou sluchu.